Nu är det dags att åka på återbesök med Tim på astrid lindgrens igen. Så nu sätter vi oss och åker våra 25mil dit :)

Tisdagen den 3e januari föddes våran lilla kille klockan 08.34 (Förlossningsberättelse kommer senare) Det var iallafall en normal och ganska snabb förlossning där allt gick bra. Jag ville åka hem redan efter 6 timmar(som med Joline). Men Tim var lite blå runt munnen som dom ville följa upp så därför låg vi kvar på special bb i 2 nätter men sen förklarade dom honom som frisk bebis(man kan bli lite blå så om man får hålla tillbaka barnet vid en krystvärk så det var inget med det). Första natten sov Tobbe kvar medans Joline sov hos sin farmor. Sista natten sov jag ensam med Tim men min mamma var förbi oss på kvällen då och hälsade på. Men Torsdagen den 5e fick vi äntligen åka hem, jag var så lättad, ogillar ju sjukhus öht! Så då kom Tobbe och Joline in och hämtade oss för hemfärd.

Här är lite bilder från de dagarna på bb :)
Jag ser lite ledsen ut på en av bilderna nedan, och det var när jag precis fått veta att vi skulle bli kvar en natt till (Jag ville ju bara hem så jag var väldigt nedstämd).

  
  
  
  

Det var så sköönt att få komma hem på torsdagen, Tim var trött(som bebisar ju kan vara första dygnen) han sussade sött på den stora kudden i soffan. Och jag trugade med amningen OFTA som ännu inte helt hade kommit igång då.

Bilder från första natten hemma;

 
 


Dagen kvällen och natten gick.. På fredagsmorgonen ringde telefonen kl 10.00, det var då barnmorskan från motala som ville kolla hur vi hade det(dom ringer ju alltid hem varje dag om man gått hem inom 72 timmar). Jag nämnde då att jag i pratande stund satt med pumpen istället eftersom Tim inte var så sugen på mat alls. Och så nämnde jag även att han inte gjort nr 2 ännu. DET fick henne att reagera eftersom det DÅ hade gått 3 dygn(man har en maxgräns på inom 2 dygn som är vanligast). Så hon bokade en tid åt oss i linköping hos barnläkaren för att kolla upp det(man kanske behövde hjälpa honom första gången). Det var då när vi precis kommit till linköping som jag bloggade detta när vi satt och väntade.
Det var ju inget tokigt då, vi skulle ju bara in för att hjälpa honom komma igång. Men därefter blev allt kaos i min kropp och hjärta. Efter undersökning blev det röntgen osv.. Man misstänkte ganska direkt efter röntgen en sjukdom och vi fick ganska snart veta att vi skulle komma att få stanna på NEO en natt för att kolla upp detta mer och för att han behövde dropp för att komma ifatt lite iom att att han inte ätit mycket på hela 3 dygn, han var lite uttorkad. Jag var förstörd. VAD HÄNDER? EN JÄVLA NATT TILL PÅ SJUKAN! jaja..men inte utan hela min familj!

Ganska snart fick vi veta mer exakt vad man misstänkte och att vi dagen därpå skulle få komma att åka till stockholm(Astrid lindgrens sjukhus) och att vi skulle räkna med att bli kvar där 14 dagar för biopsi(vävnadsprov) och eventuell operation(om det visade sig vara denna sjukdom). Det vart en chock. Tusen frågor, som jag någonstans egentligen ville ha svar på men inte vågade fråga för att jag inte visste om jag skulle klara av att veta svaren på!
Tobbe fick fråga ALLT. men vi fick svaren ihop! Här var det som jobbigast. Vi visste ingenting, jag bölade. Vi var ju nyss hemma med våran friska pojke?!
Det blev även kaos praktiskt. "14 dagar, 25 mil bort och vi ska åka kl 09 imorgon med taxi".
Det löste sig. Men även fast både Tobbe och Joline sov kvar med oss på sjukhuset så sov jag inte mycket den natten. Bara ett litet dropp i armen på Tim gav mig rysningar.

Bilder från dygnet på NEO;

  

På Lördagsmorgonen den 7e kom taxin och hämtade hela familjen. Vi var trötta, jag satt och nickade till mellan barnen där bak flera ggr, men vågade inte somna.
 Efter 2-3 timmars bilresa var vi framme på Astrid lindgrens i stockholm.

Bilder från taxiresan upp:

  


Vi kånkade upp alla grejer till avdelningen vi skulle vara på och fick direkt ett rum, där inne satt vi någon timme och bara väntade in läkaren som skulle hälsa på oss och undersöka Tim. En jättarar läkare som undertiden hon undersökte Tim pratade med oss och mitt i allt hennes prat nämnde hon namnet på denna sjukdom, SJUKDOM(här blev det oerhört påtagligt för mig).
Hon sa nåt i stil med: "Denna sjukdom man misstänker heter HIRSCHPRUNGS SJUKDOM"
Tårarna rann och jag lyssnade inte mer på vad hon sa alls, och hon slutade faktiskt prata ganska omgående.
Det var nog först då det blev så verkligt för mig att "Min son har en sjukdom"..
Vi fick också veta att det dom sagt till oss i linköping(ang provtagning, operation osv) inte alls stämde.
Nu sa dom att man först på måndag(om 2 dagar) tar prover(biopsi). och så får man vänta på svar 1-2 veckor(och då kanske man stannar kvar i stockholm). och därefter opererar när det finns en tid och blir kvar ytterligare därefter(läkningstid). Så vi fick tänka om, att vi blir nog kvar ca 1 månad. Det blev ganska mycket för oss.
Vi trodde att max 14 dagar så är de överstökat.
Hursom, Tim kopplades igen till dropp(jobbiga slangar), vi fick veta hur man fram tills opertaion skulle hjälpa Tim med hand problem. Man gjorde det. Jag pumpade eftersom han inte ville äta än.

Natten och Söndagen den 8e var bara ??????? Vi visste varken ut eller in.
 Tobbe gjorde det klassiska felet och började läsa på nätet om sjukdomen. Jag skulle aldrig i det läget få för mig att göra det.
Vi sov i skift(även om vi egentligen hade kunnat sova samtidigt iom att Tim aldrig behövde vakas över) men det bara blev så. Vi försökte roa Joline. Jag började bli sämre(sjuk). Tim började äta, amningen kom igång och man sänkte hans dropp.

Måndag morgon, den 9e, ny personal och vi fick veta att vi kanske inte kunde få sova ihop hela familjen längre(på vardagarna är det mer patienter, så vi kunde inte ha ett helt rum själva). Paniiiik! Men rara som dom var fixade dom en föräldravåning åt oss(ettpar våningar upp) där vi fick vara tillsammans(det funkade ju eftersom Tim inte längre behövde dropp). Lättad. Vid lunchtid var det provtagningsdags och vi fick veta att vi kanske kan åka hem dagen efter provtagningen(i väntan på operation). Där började det lätta lite. (Tanken om att man lixom får åka hem sålänge var ett lugn en trygghet, lixom vår son är så stabil och mår "bra" så vi får vara hemma sålänge). Dom sa iaf att vi säkerligen kan åka hem dagen efter provtagning(Tisdag den 10e). Vi planerade lite för det. Samma kväll går jag ner till avdelningen för att hämta nåt och då säger en sköterska att dom nog vill ha mig och Tim på avdelningen EN NATT till. Paniiiiik! Alltså att bli kastad såhär fram och tillbaka var så jävla jobbigt.(även om det för er kan verka som bagatellgrejer så var det tufft). Jag klarade inte av att vara ensam alls. Och att då kanske inte få sova ihop alla var hemskt. Men hon ändrade sig ganska snart när hon såg att jag bröt ihop.
Vi sov tillsammans på våningen, vi var bara ner till avdelningen en gång den kvällen.

Tisdagen den 10e kom. och vi hoppades på att få åka hem.. men så blev det inte! Men dom nästintill lovade och sa att det var säkert att vi kunde åka hem på onsdagen den 11e. Vad bra(så säkert att vi kan nämna det för Joline frågade vi? Jaadå!). Så det gjorde vi. (Joline var otålig efter flera dagar i sjukhusmiljö.)

Onsdagen den 11 kom och innan vi gick ner för att äta frukost och greja lite somvanligt på avdelningen så packade vi ihop våra grejer lite för hemfärd så det stod klart däruppe att bara hämta när taxi osv var bokad.
Vi satt ettpar timmar på våningen och inväntade samtal om när taxin skulle komma. Telefonen ringer, och det är en sköterska som säger att läkarn sagt att ett av proverna sen i måndags KANSKE behövdes tas om så att vi var tvugna att stanna till torsdagen för eventuell provtagning igen. Tobbe blev vansinnig, alla läkare hade ju innan sagt att det var OK att gå hem. allt var ju nästan klart för hemfärd. Jag låg sjuk med halsböld. och vi somnade och var mycket bestämda på att åka hem dagen efter istället! Så blir det, sa vi!

Torsdagen den 12e kom, vi gick ner åt frukost.. träffade THE LÄKARE(han som ska operera Tim och han som tog provbitarna på måndagen). Han sa direkt att han inte alls begrep varför någonannan kvällen innan sagt nåt om att man kanske skulle behöva ta om proverna. Dem visste han var godkända för kontroll. Men NU idag ska ni få åka hem! Först när han sa det så litade vi på det!
Det enda orosmoment jag hade nu var att någon skulle säga att vi skulle få vara på linköpings sjukhus någon natt istället innan hemgång. Kl 14 kom taxin från linköping och hämtade oss, och läkarna sa att vi INTE behövde stanna i linköping utan kunde åka direkt hem. Och det gjorde vi.

DET HAR ALDRIG VART SÅ SKÖNT ATT KOMMA HEM!
Det sa jag även efter de första 2 dagarna på bb..
men det här, att komma hem efter nästan en vecka i sthlm slog allt!


Bilder från veckan på astrid lindgrens (7-12 januari):

  
  
  
  
 


Här kommer också lite bilder från de 2 veckora vi var hemma innan operationen!

  
  
  
  

Och till operationsveckan då. Nu har det ju gått en månad sen dess. Vi åkte upp till sthlm den 1 februari inför operationen som var den 2 februari kl 08. Natten till operationsdagen sov vi tillsammans på hotellet som vårat landsting hemma hade bokat åt Tobbe. De första 2 nätterna stannade Joline hemma hos sin farmor sedan kom dom upp med henne till oss.(Jag sms-bloggade ju endel under operaionsveckan). Men jag gör det här igen. För detta inlägg är MEST för min egen del, där jag själv ska kunna gå tillbaka till.
Det här besöket i stortan var inte lika kaotisk. Vi hade ju mer tid på oss att planera detta och förbereda oss.
Vi visste att det skulle bli jobbigt, vi visste på ett ungefär hur vi skulle bo och vi kände igen oss. Däremot kunde vi inte veta hur operationen skulle gå. Här kan ni läsa om mina tankar när vi var på hotellet kvällen innan!
Tobbe var den av oss som följde med in vid narkosen, jag var inte stark nog för det. Timmarna efter var oroliga men vi var glada att detta äntligen blev av. Och efter de där timmarna så kom ju dr.Wester och sa "Allt har gått bra, han har mått bra och han mår bra" Damn what a feelig asså! vi fick komma in på uppvaket där Tim låg och där satt vi sen med honom i 5 timmar. han piggade på sig snabbt och ville äta redan där(dr.Wester sa innan att han kommer nog inte vilja äta förns tidigast ikväll men högst troligt imorgon). Vi kom upp till avdelningen igen och fick sagt till oss att nu kan han behandlas som vanligt nu är han ju "lagad" men uch vad otäckt jag tyckte det var. Slangar hit å dit. Men redan dagen efter togs nästan allt bort, och den dagen den 3e feb(dagen efter op) kom Joline upp med sin farmor och farfar. Det var härligt att ha henne hos oss igen. Joline sov en natt med sin farmor och farfar på Tobbes bokade hotell. Såatt vi båda kunde vara kvar med Tim på avdelningen. Här efter ändrades planeringen om lite. för Joline blev sjuk. Och på avdelningen var dem noga med sånt(såklart!) så Joline och Tobbe kunde inte stanna där men iom att Tims alla kontroller alltid var så bra så fick vi permiss och kunde alla vara på hotellet istället. Så de sista 2 nätterna sov vi alla där och åkte bara till sjukhuset för vikt och lite kontroller. Sista natten var mammahjärtat skört. Jag var lite orolig över vikten(nojjade helt i onödan) för han gick ju upp i vikt ;)
Den här lilla killen är stabil, han är helt otrolig. Alla hans kontroller var hela tiden perfekta och han skötte sig exemplariskt heela tiden.

Sjukdomen Tim föddes med heter alltså Hirschprungs sjukdom och är en väldigt ovanlig sådan. Jag kan ju säga er att jag fortfarande inte läst på nåt om sjukdomen ALLS, utan jag har hela tiden tänk och tyckt att jag kommer få den info jag behöver av läkarna. Och det har räckt för mig! Att sitta och läsa en massa om det blir fel, iom att den kan vara på lite olika sätt och operatioerna kan göras på olika sätt och alla tar ju e sjukdom på olika sätt.

Bilder från operationsveckan!

  
  
 
 
  

 Det går inte beskriva med ord hur skönt det var att få komma hem efter detta. Allra helst för Joline som inte alls var sig själv. Men såfort hon fick komma hem och leka i sitt rum, med sina leksaker så var hon snart sig själv igen. Hon hade verkligen saknat sitt hem. Vi också. Nu ville vi bara få landa hemma och se till så Tim skötte sig fram till återbesöket som vi hade bokat 2 veckor efter op(15 feb).

Dagarna här efter vi kommit hem så fortsatte vi att ge Tim alvedon ganska regelbundet ett tag eftersom vi märkte att han hade lite ont emellanåt. Det funkade bra :)
Och härefter har jag ju bloggat lite emallanåt som ni sett. Men datorn har INTE vart min prio ett efter sthlmsresorna.

Återbesöket den 15 februari gick också bra. Vi åkte våra 25 mil enkel resa för ett besök som tog 15 minuter. Kändes lite fånigt måste jag säga. Men så skönt att man tas på allvar och att dom är noga. Hellre att man åker dit där experterna på detta område finns och att man får bra svar!


♥
Jag älskar er över allt annat på denna jord.. Det finns ingenting som jag inte skulle göra för er!

 
Bilderna är från den 23e feb.

... Slappar vi ♥

Eller, Joline springer runt och leker förfullt ♥

Det är inte bara det att han växer ur kläderna. Nu börjar han låta också ;) Är det meningen? haha.
Och inte nog med det, han försöker minsann visa oss hur man gör när man reser på huvudet, och försöker ta sig fram som en groda(fast han gör det bakåt)..

Jaa nu har han lagt i en högre växel helt klart och jag fullkomligt ÄLSKAR det ♥

 
 Det är väl ganska otroligt hur söt en babyrumpa kan vara, likaså deras små små fötter, Ooootroligt ♥

Jaa att bebisar har noll koll på sina ögon emellanåt i början kan la inte bli annat än sött och roligt va.. ;) haha!
Dessa bilder är tagna 12 januari precis när vi kom hem från sthlm första gången. Den minsta har växt en hel del sen dess :o)

 
 

Idag är en mycket bra dag. Tim Har slått sitt egna rekord i att vara vaken(Jag har vart nojjig att han sovit för mkt tidigare dagar). Men idag har han nog vart vaken upp mot 5-6 timmar totalt, till skillnad mot tidigare dagar kanske 2 timmar totalt. Han piggar på sig minsann. Och idag är första dagen han har vart HELT som vilken frisk bebis somhelst och inte visat någon som helst antydan på att ha ont efter operationen. Han har vart en nöjd, pigg och allert liten skit <3 Så idag mår även hans mamma gott i hjärtat!

Han har idag också lyckas få in rutinen på sina måltider. Tillskillnad från förut(varannan eller redan efter en timme) mot nu närmre 3 timmars intervall. DET känns lite bättre måste jag säga. Men han bestämmer, så säger han en timme så lyder jag ;)

Jag har såklart fotat lite emellanåt om dagarna, men mest har blivit med mobilen(som ni sett) så bilderna jag bjuder på kan vara riktigt kassa, men hursom så är det bilder och bilder älskar jag!

Idag!

 

Jag önskar det gick lägga om alla mina smsblogg-inlägg i rätt grupp ("Tim") men det verkar inte gå. Attans!

Godkväll.. Det blev visst inget bloggande igår ändå men det kommer, det blir att man prioriterar annat ibland helt enkelt. Nu är vi iallafall på plats i storstan. Såhär dagen innan operation har vi hunnit träffa narkosläkare och även han som ska utföra operationen på våran lilla Tim, samt alla sköterskor då förståss.

Det känns ok(inte mer än OK, men ok) idag MEN det är helt klart jobbigt att få höra endel saker emellanåt. Tim är iallafall först ut imorgon. Han har alltså första op-tiden som är klockan 08.00. Det som gör oss lite lugna i allt detta är att det är skönt att detta väl blir av nu, att få operationen överstökad, och sen bara ha kvar att fortsätta hoppas att läkningen går bra och att läkningstiden blir kort.

Inatt sover vi på Tobbes bokade hotell som är i närheten av sjukhuset(skönt att slippa sjukhusmiljön, även om det bara är för en kväll/natt). Imorgon ska vi upp väldigt tidigt, redan 05.30 för lite förberedelser samt hotellfrukost innan vi beger oss bort till sjukhuset igen! Men sen blir vi iaf kvar där, såklart eftersom man vill ha koll på Tim efter op.

 

Till en annan sak; Jag saknar min sessa såååå ikväll, men det blev bästa lösningen att hon inte är med här de första dagarna(för alla). Och hon är i sååå bra händer <3 och snart kommer hon ju upp hit hon också..
Jag vet inte hur jag ska kunna tacka dessa fina människor som tar så bra hand om våran Sessa!
Ni är mer än guld värda!



........

Jag ska väl också erkänna att nu när Både T och T somnat här brevid i dubbelsängen så sitter(halvligger) jag ensam vaken och tänker väldigt mycket. Detta kommer nog gå(och få vara så) i perioder under en låång tid framöver!
Jag tror dock det är dumt att stänga allt inne förlänge, men det kan jag säga att jag är sån att för mig blir oftast inte glaset fullt. Det sipprar emellanåt istället. Så närsom utan förvarning blir det lite kaos. Men så funkar jag!

Jag vill hoppas att allt går som på en räls, att inga komplikationer blir osv.. SÅKLART! och skulle det bli nåt som avviker mina förhoppnigar, jaa då tar vi de då! MEN en tanke som jag inte kommer ifrån är det som kom upp på tapeten idag när vi pratade med han som ska utföra operationen imorgon.

Vi pratade bl.a om ärftlighet av sjukdomen, %, risker, chanser osv.. Någonstans visste jag ju detta iom att denna sjukdom ÄR genetisk och inte något mamman gjort under graviditeten. Dock vet jag ingen i släkten som har denna sjukdom. MEN så återigen känner jag mig SÅ VÄDELÖS när jag frågade och fick svar på hur TIMS (eventuella?)BARNS risker ser ut. Det kan man ju inte veta. Men såklart är det en ökad risk. man kan med ett prov ta reda på om det handlar om 50/50 eller bara 1-3% risk. Och det är bara vi ber om det så får vi remiss för sånt test, när vi vill. DOCK är det inget jag klarar av just nu! Men för Tims skull kommer vi säkerligen göra detta innan han själv är stor nog att skaffa barn såatt VI som hans föräldrar kan prata med honom om detta!

Detta prov kan som jag fattade det även göras på oss OM vi vill ha fler barn i framtiden. Lite mkt info idag så vissa saker kan ha missuppfattats men jag tror jag har lite koll på de vi pratat om idag iaf!

Det svåra med detta var just: Jag har skaffat ett barn som JAA kanske kommer bli 100 återställd efter op(det vet vi ju inte än men förhoppningsvis). Men ändå, så kanske jag har skaffat ett barn vars egna eventuella barn också kan drabbas! Det får mig att känna mig värdelös. Det är en jobbig tanke att leva med. Men så vet jag också att Jag hade inte kunnat göra något annorlunda för att hindra det..

Ingen toppenbild men här är den iaf ;)

Idag har den lilla mannen vart vaken lite mer..
Det är så härligt, man börjar lixom få lite kontakt med honom ;)